愿，世界不再孤独

　　解读星星的孩子 文/雨薇 鸣谢/北京星星雨教育研究所 一位读者给编辑部来电话：“我的孩子在幼儿园表现很好，各方面都很正常，但是只要一回到家，他就总是保持沉默，根本不愿意与我交流。请问他是不是患有孤独症?”类似稀奇古怪的问题还有很多。

　　——解读星星的孩子

　　鸣谢/北京星星雨教育研究所

　　一位读者给编辑部来电话：“我的孩子在幼儿园表现很好，各方面都很正常，但是只要一回到家，他就总是保持沉默，根本不愿意与我交流。请问他是不是患有孤独症?”类似稀奇古怪的问题还有很多。

　　是啊，关于孤独症，我们了解得实在太少太少。

　　2003年12月的一个周六，我参加了一次志愿者活动，去帮助那些患有孤独症的孩子，也因此对孤独症有了比较全面的了解。

　　那天在星星雨教育研究所孙老师的办公室，一个长得虎头虎脑的小男孩探头进来很有礼貌地打招呼：“孙叔叔好!”看到满屋子的志愿者，小男孩紧接着补充了一句：“阿姨都是女的。”我们全都笑了，谁也不相信，那个活泼可爱的孩子竟然是个孤独症患儿。

　　随着更深入的接触，我们明白了，他们确实生活在另外一个世界。拥着那一个个长得像天使般漂亮可爱的孩子(漂亮也是孤独症患儿的特征之一)，我们除了心碎还是心碎。一位患儿的母亲噙着泪对我说：“如果他长得不是这么漂亮，或许我还不至于这样痛彻肺腑。”

　　关于孤独症的报道

　　唐纳德，两岁半就能流利地背诵《圣经》23节以及历届美国正副总统的名字，说话时不分你我，迷恋旋转木棍、锅碗瓢盆等圆形物体，对周围物体的安放位置过目不忘，同时对物体摆放位置的变化和生活规律的变化十分敏感，只要稍有变动就显得烦躁不安。他仿佛生活在自己独特的世界里，他总是旁若无人做着自己的事情。他记忆力惊人却不能与人正常对话或者有其他形式的交流。

　　托米·巴瑞特，一个有着一双梦幻般蓝眼睛的男孩，成绩很好，喜欢数学、科学和电子游戏，一个ANIMORPH和变形金刚玩具的超级玩家。有一段时间，他对这些玩具着迷到无法收拾的地步，如果找不到它们，他就会假装自己是这个玩具， 想像自己从卡车变成机器人或猫。托米3岁时，已经可以很流利地说很多话，但是他好像不能理解与人对话时的社会规范，特别是他避免和别人目光对视。直到过8岁生日时，他的父母才明白他患有一种轻度的孤独症——阿斯伯格综合症。

　　虽然阿斯伯格综合症的孩子常常会有较好的康复效果， 但是巴瑞特夫妇感觉这个消息几乎让他们崩溃了。因为托米的双胞胎哥哥杰森和丹尼，之前已被诊断患有重度孤独症。那对双胞胎刚出生时，看起来一切正常。他们学会了说几个词，但是很快就退化到他们封闭而秘密的世界里，除了发出一些古怪的声音，他们没有了任何语言能力。

　　杜杜，来自山东，两岁时已经会说一些话，但是突然有一天，他好像完全变了一个人。他不懂得用语言与人交流，可是对音乐十分敏感。如果你把问题唱出来，他能与你很正常地交流。否则，他就像没听到你的话一样，对你不理不睬。杜杜总在习惯性地摇头，如果妈妈不捧着他的小脑袋提醒他，他会一直不厌其烦地摇下去。

　　……

　　孤独症的发病率已被证明与国家、地区、民族等地理文化因素无关。我国究竟有多少孤独症患者，目前尚无准确的统计数字。根据世界卫生组织的统计，孤独症发病率应占人口总数的万分之5-15。据此估算，中国应有60-180万孤独症患者。该病男女患病比例差异显著，男女比例大约为4：1或者更高。我国报道为6.5-9：1。

　　值得警惕的是，孤独症和类似病症突然在增加，原因何在尚无定论。有的专家认为增加只是因为诊断的标准扩大，但是也有的专家相信增加的原因至少有一部分是发病率确实在提高。据美国《时代》周刊2002年第5期报道：“最近的研究表明在10岁以下的孩子中，约每150人中就有一个孤独症或相关障碍患者——这意味着在美国有30万例10岁以下的个案。

　　如果包括成年人，美国孤独症协会认为美国有超过100万孤独症或相关疾病的患者。”据《时代》周刊的统计，2002年与1987年比较，仅加里弗尼亚州的孤独症儿童就比15年前增加了三倍。

(实习编辑：张曼)

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