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4月2日是世界提高自闭症意识日

2009-03-27 00:02:0039健康网社区
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核心提示:儿童自闭症又称为儿童孤独症,是一类以自我封闭、拒绝交流、语言发育迟滞、严重社交障碍、行为重复刻板为特征的幼年期全面性发育障碍。

  儿童自闭症又称为儿童孤独症,是一类以自我封闭、拒绝交流、语言发育迟滞、严重社交障碍、行为重复刻板为特征的幼年期全面性发育障碍。在4月2日“ 世界提高自闭症意识日”来临之际,记者在市妇幼保健院儿童行为心理科举办的家长交流会上,见到了这些被称为“孤独天使”的孩子们。据保守测算,珠海目前有自闭症儿童约600多人,而这个数字还在逐年递增中。

  身边的“孤独天使”

4月2日是世界提高自闭症意识日


  大眼睛、浓眉毛、苹果似的圆脸蛋,一位小男孩正在教室里安静地画画。

  “你觉得他和正常的孩子没区别,是因为你才看见他三分钟而已。”市妇幼保健院儿童行为心理科主任周翔告诉记者,男孩明明(化名)今年4岁,患有自闭症。“明明?”记者试着跟他打招呼,小男孩停了下来,眼睛木木地望着别的地方,感觉那么遥远。

  其实明明一岁时,同正常孩子一样会笑会闹,会“咿咿呀呀”地叫喊,可就是到了两岁还不会说话。慢慢地行为也和其他孩子不一样了,非常的“不听话”。医院检查的结果,令他的母亲刘女士险些窒息:儿童自闭症。

  “我要他往东,他却往西,根本就听不懂你说的话。”刘女士说,好容易教会他喊妈妈,但换来的却是深深的失望。在儿子的头脑里,“妈妈”只是一个代名词,见了任何人都喊“妈妈”。去年6月,刘女士辞掉了原来的工作,抱着试一试的想法,把明明送到了市妇幼保健院儿童行为心理科。白天、晚上陪儿子训练,照顾他的起居饮食,一天又一天,重复着同样单调的日程。虽然家境并不富裕,但她还是按月缴纳5000多元的费用。“只要还有一丝希望,绝不放弃!”这是她给自己的承诺。

  不可思议的自闭天才

  与明明相比,5岁的安安是幸运的。他已经可以上幼儿园了,而且比正常孩子有着更过人的天赋。他可以在短时间内画出汽车的分解图和组装图,还可以在看过波音737和777后,回家仅凭记忆就能画出来,连飞机上的标志都画在上面。安安还对一些汽车品牌和飞机种类了如指掌,超强的记忆力让他对看过的东西基本上都能过目不忘。

  “幼儿园的老师和小朋友都很喜欢这个漂亮聪明的孩子,周围的亲戚朋友也不相信,一个IQ这么高的孩子会有自闭症。”安安的母亲雷女士告诉记者。经过国内权威医疗机构中山三院儿童行为发育中心主任邹小兵诊断,安安患的是阿斯伯格综合症,简单地说就是一种高端自闭症,但这些孩子多数有着比一般孩子更聪明的“天才基因”。同时也有着超乎寻常的倔强和偏执。

  雷女士说,在走过一段近乎崩溃的心理历程后,这个结论给了她很大的安慰。虽然儿子有很多梦想,做飞行员、工程师、设计师,但在她心里只有一个最简单的愿望:就是希望儿子能做个健康的好人。

  爱是唤醒孩子的精神药物

  记者从珠海市妇幼保健院获悉,根据珠海0-6岁儿童总人口数,按国际、国内流行病学资料计算,珠海自闭症儿童约600多人,在该院确诊的大约370人。早期参加正规治疗的为198人,其中156人能正常入读幼儿园和小学,治疗有效率为79.8%。

  “自闭症通常3岁前发病,男孩明显多于女孩。”周翔说,自闭症就像一个窃取智力的贼,短短几年内,就带走了孩子们的聪明活泼。他们总是沉浸在自我的空间里,就像天空中闪烁的星星一样,无法与现实世界交流、沟通,因此,他们又被称为“星星的孩子”。

  而目前,最有效的治疗方法,是针对不同患儿进行一对一强化行为训练,让他们慢慢走出封闭的世界,但这往往需要花费家长毕生的精力。“虽然自闭症的病因不明,也没有特效药。但爱是惟一唤醒他们的精神药物。有了爱,这些孩子才不会孤独。”

  患儿自立有待全社会关注

  记者在采访中了解到,对于 “自闭症”,十个人中大概有九个会摇头。正是由于对孤独症的不了解,人们对这一特殊群体关注较少,许多家长发现自己的孩子患有此症状时已经迟了,甚至有些家长不能面对这一事实。而这些自闭症患者和他们的家庭,普遍缺乏被社会广泛接受的途径和起码的社会保障,社会给予他们的出路相当狭窄,从上幼儿园,到上学、治疗,孤独症患儿都被以各种方式和理由拒绝着。

  另外,自闭症也没有被纳入医保范围,很多家长由于负担不起较高的费用而放弃治疗。刘女士给记者粗略算了一笔账,每个月一对一感统治疗2980元,语言治疗1100元,还有衣食住行等等,共计大约5000多元。如果再参加大运动量的康复训练就要上万元。

  对于更多的自闭症儿童家长来说,更严峻的现实是,随着孩子年纪增大,他们如何自食其力。周翔说,自闭症儿童给人印象最深的是刻板行为和惊人的机械记忆能力。如果训练得当,完全可在社会中生存。在国外,很多自闭症患者都能从事工作,如:门卫、整理货架等,而且十分称职。

  “我不能养他一辈子啊!我走了后,他怎么办?希望全社会都来关心他们,给他们一个安全、安定的生活空间。”母亲们说到这里,已是泪流满面。

(实习编辑:林翠坤)

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